Les enjeux du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose : reconfigurations organisationnelles et professionnelles autour d’une maladie incurable
Résumé
En France, la mucoviscidose, maladie génétique rare et incurable, fait l’objet depuis 2002, d’un Dépistage Néonatal Systématique mis en place par les pouvoirs publics. A partir de l’annonce du diagnostic de cette maladie, notre propos vise à rendre compte des répercussions engendrées par la mise en place du Dépistage Néonatal Systématique de la Mucoviscidose sur les reconfigurations organisationnelles (création de centres de soins spécifiques interdisciplinaires : les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et professionnelles (concernant les pratiques et les rôles des médecins et infirmières) à l’œuvre autour de la prise en charge de cette maladie.